原標題:“瓷娃娃”預支生命4000小時
新京報訊 魏瑞紅,31歲的脆骨病患者,二級心理咨詢師,投身公益事業14年。6年前,她又被查出顱底凹陷癥導致脊髓空洞,隨時有癱瘓的危險。因無法在國內手術,唯一辦法就是到意大利接受手術,手術費用40萬。
不愿接受社會的無償援助,魏瑞紅選擇兜售自己生命中的4000小時,她在淘寶網上出售4000張售價100元的愛心券,為自己籌集手術款。待病情穩定后,愛心網友可以享受1小時的心理咨詢服務。目前,手術費用已經湊齊。
“瓷娃娃”投身公益事業
魏瑞紅,31歲,河北邯鄲人,是一名先天脆骨病患者。
脆骨病又稱“成骨不全癥”,以骨脆弱和骨畸形為臨床特征,患病者要經歷多次骨折,所以這種病又俗稱為“瓷娃娃”。魏瑞紅從未站立過,但她從未對疾病屈服過。
初中畢業后,魏瑞紅考取了國家心理咨詢師二級資格,并在老家邯鄲開辦了瑞紅知心熱線,義務為來電者提供心理咨詢,同時,自己還被邯鄲的一些學校聘請做心理教師。2009年,魏瑞紅到北京瓷娃娃協會學習工作,“我希望能用我的專業為更多病友提供幫助”。
從事公益事業的同時,魏瑞紅拿起筆寫下自己的人生經歷,“希望讓更多人堅強地生活”。
2012年5月,魏瑞紅出版了15萬字的自傳《玻璃女孩水晶心》。
舊病未愈 又添新病
6年前,魏瑞紅被查出患有顱底凹陷癥導致脊髓空洞,醫生說,她的病情隨時有癱瘓的危險。
雪上加霜,魏瑞紅十分低落,住在朋友出租屋內的她,每天都被疼痛折磨,晚上經常被疼醒。
“做公益這么多年,我除了愛心,什么都沒有。”朋友建議魏瑞紅求助社會,“40萬對一個家庭來說很難承擔,但如果將40萬分為4000個100元,大家一起搭把手,實現的可能性就大了”。
朋友的話給魏瑞紅提了個醒,“除了愛心,我還有時間,我可以把自己的心理疏導服務讓大家認領。”魏瑞紅在淘寶上注冊了賬戶,將售價為100元的愛心券公開出售。愛心券由字母和數字組成,由軟件自動生成,購買成功后,券號將發至買者的手機上。
一周內社會捐助40余萬元
去年12月28日,《人民日報》官方微博發布魏瑞紅的遭遇,1月5日上午,魏瑞紅發布微博,將善款總額及來源一一列出。“已收到愛心款267655.66元(含淘寶中已經拍下尚未點‘確認’款項),企業家汪小菲表示資助10萬元,瓷娃娃公益組織將資助3萬元、邯鄲復興區教育局承諾資助2.1萬元,共418655.66元”,一周左右,40萬手術款在愛心接力中湊齊。
1月5日晚,魏瑞紅表示,正在等待意大利的簽證及醫院邀請函,對自己的手術充滿信心。她說,今年最大的愿望就是可以順利手術,魏瑞紅惦記著自己兜售的4000張愛心券,“希望康復后,能用我的能力回報社會,回報所有幫助我的人”。 (記者 李禹潼)
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