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          2014-04-14 15:05 來源:四川在線-華西都市報

            一歲半寶寶患罕見病:不會說話走路 動輒就昏迷

              江琴與孩子、婆婆一起

            達州市一位一歲半的寶寶,患上世界罕見的甲基丙二酸血癥伴先天性心臟病,動不動就昏迷、嘔吐。雖然一歲半了,但身體看起來還像6個月的娃兒,不會說話,不會走路,還得靠打針和藥物維持生命。

            小孩的患病打破了一家人原本的幸福生活,但孩子父母和奶奶表示,將不會放棄,要用她們的愛照顧小孩一生。

            生下來就昏迷檢查出是“甲基”寶寶

            近日,記者見到了這位患兒,不會說話(年前能說話,由于病情惡化而影響),不會走路,全身發軟,脖子、手、腳等全身多處地方脫皮,臉色卡白。孩子奶奶羅芬(化名)說:“小孩每次發病之后,都要打針輸液,打針的次數多了,現在身上皮膚掉皮?!?/p>

            現在小孩經常會蛋白質中毒、昏迷、嘔吐等癥狀。孩子的母親江琴(化名)介紹,小孩在2012年9月出生,生下來就昏迷,被送到達州市中心醫院救治后,又迅速轉入重慶市婦幼保健院,因為小孩病情嚴重,持續昏迷不醒,醫生下了四次病危通知書,在醫院保溫箱內22天之后才蘇醒。

            醫生告訴江琴,孩子可能患有一種世界罕見病——甲基丙二酸血癥。隨后,江琴夫妻兩人跑到上海、廣州等地多處醫療機構驗證,最終證實小孩患的是甲基丙二酸血癥伴先天性心臟病。經過專家介紹,這樣的病是世界難題,就現在的醫學來講達不到那種技術,只能靠特殊奶粉和特殊藥物維持。得這種病的人,在中國有一千多人,而在四川有兩人。江琴說:“當時不敢相信,娃兒會得這種病。”

            她說:“現在孩子只要一吐,我們心里就很著急,這是蛋白質中毒的征兆。就得馬上找醫生輸液,給她治療,每昏迷一次,就會危及生命,智力也會跟著下降?!本驮?月底,孩子再次昏迷,住了20多天院,才回到家中10多天。

            一家人省吃儉用為孩子買特供奶粉

            自從孩子到這個家庭之后,一家人都圍繞著她打轉。羅芬說:“自從有她之后,我每天專門照顧她,家庭主要開銷都在她一人身上,家里3個大人,生活開銷每月只有幾百元,買個菜時能省就省。”

            為了照顧好孩子,江琴臉色發白,嘴唇發黑。現在孩子身體很虛,隨時都有可能感冒。她說:“現在小孩1歲半,必須特供奶粉,400多元一罐,一罐能吃4天左右,還有其他一些幫助新陳代謝的藥,每月開銷將近4000元。”

            如此高的開銷,讓家庭負擔增重。最近,江琴的丈夫郭勇(化名)剛換到一家醫院開救護車,因為每個月比原公司多100元,可以為小孩買特供奶粉。

            “不能放棄娃兒,她需要我們的愛”

            目前,有“甲基寶寶”的家庭,幾乎都是離婚告終。在到醫院給孩子治療時,也有人提出讓她和丈夫離婚的建議,可以找人再生一個健康的小孩,都被她拒絕。

            她說:“如果是那樣,我的小孩就沒人要了,更沒有人養了,不管如何,都不可能與老公離婚。回想在懷上這個孩子之后,我一直吃保胎的藥,臥床休息6個半月,吃飯都在床上,才把小孩生下來。好不容易有個小孩,我不能離婚拋棄小孩?!?/p>

            “我這輩子也不可能再生小孩了。我已經和家人商量好,老了住養老院。”她說。目前,夫妻雙方都愿意把自己的愛,傾注在這個孩子身上。只要有一線希望,江琴就會盡力去做。即使有時候總感覺到心累,特別是孩子突然發病的時候,她也不愿放棄。

          責編:李宜馨
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