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        2. 河南“PKU寶寶”吃一口米面都會中毒 盼醫(yī)保救助

          2012-11-01 06:31 來源:東方今報

          河南“PKU寶寶”吃一口米面都會中毒

            郎怡晴可愛,卻又讓母親無奈

            吃一口米面都會中毒,雞鴨魚肉聞著再香也不能嘗,對各種各樣的小零食只能望而興嘆,在河南,有一群這樣“不食人間煙火”的孩子,也被稱作“PKU寶寶”。他們只能靠“特食”生活,若違了吃的“大忌”,就會一天天變成智障。

            全國有12萬名PKU患兒,但PKU尚未納入醫(yī)保體系,高昂的特食費(fèi)用讓不少患者家庭無法承受,而河南PKU(苯丙酮尿癥)發(fā)病率高于全國其他地區(qū)。昨日,記者獲悉,我省的患兒已有新的希望,PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助項目已在我省落地,慈善救助也將該病貧困患者納為救助對象。

            ●“媽媽,我想吃一點(diǎn)點(diǎn),就一點(diǎn)”

            10月20日早上,6歲的郎怡晴在吃早飯,看到爸爸、媽媽吃的普通饅頭,她鬧著要吃,急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn),“媽媽,我想吃一點(diǎn)點(diǎn),就一點(diǎn)。”但在媽媽的哄勸下,盡管皺著眉,她還是吃下了自己特殊的早飯:特殊面粉做的饅頭,熱水沖喝的特殊蛋白粉。因?yàn)闅馕恫缓寐?,每次吃飯她都不樂意?/p>

            自從4歲那年被確診患了罕見的遺傳病——苯丙酮尿癥(PKU)后,她的飯碗里就沒了雞鴨魚肉和普通的米面油,而是和昂貴的特食“形影不離”:特供營養(yǎng)米、特制蛋白粉、特制奶粉等。

            PKU是一種隱性遺傳病,由于體內(nèi)缺少一種酶,患兒不能正常代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在體內(nèi)不斷積累,就會導(dǎo)致腦損傷。因此所有和蛋白質(zhì)以及苯丙氨酸有關(guān)的食物,都是飲食大忌。

            白皮膚、大眼睛,漂亮的小怡晴出生在許昌襄城縣丁營鄉(xiāng),非常可愛,可出生后不久,家人發(fā)現(xiàn)她的頭發(fā)發(fā)黃,更奇怪的是小便有刺鼻的鼠尿臭味。別人家的孩子不到一歲就會走路,而她兩歲才會,且不會說話,智力比同齡人偏低。懷疑女兒是智障,父母帶她四處求醫(yī),都查不出啥病。直到前年8月才確診,由于發(fā)現(xiàn)較晚,又一直吃普通食品,她的大腦明顯受到損傷。

            去年初,她隨爸媽來到許昌市區(qū)租房居住,是為了進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

            媽媽李朋娜說,他們每月掏1450元的學(xué)費(fèi),將女兒安排在一家民營特殊學(xué)校。每天早上她把女兒送進(jìn)學(xué)校,帶上提前做好的特食,晚上再接回來吃特食,在校一點(diǎn)也不能吃別的東西。每天她都會計算好女兒攝入蛋白粉的數(shù)量,多了不行,少了也不行。

            “不敢?guī)畠荷辖?、逛超市,看見小零食,她就哭著要吃?!崩钆竽日f,但這些好吃的零食,女兒一口也不能嘗,每每看到女兒那渴望的眼神,她的心里都酸溜溜的。

          責(zé)編:李婷
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