郎怡晴可愛，卻又讓母親無奈
吃一口米面都會中毒，雞鴨魚肉聞著再香也不能嘗，對各種各樣的小零食只能望而興嘆，在河南，有一群這樣“不食人間煙火”的孩子，也被稱作“PKU寶寶”。他們只能靠“特食”生活，若違了吃的“大忌”，就會一天天變成智障。
全國有12萬名PKU患兒，但PKU尚未納入醫(yī)保體系，高昂的特食費(fèi)用讓不少患者家庭無法承受，而河南PKU（苯丙酮尿癥）發(fā)病率高于全國其他地區(qū)。昨日，記者獲悉，我省的患兒已有新的希望，PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助項目已在我省落地，慈善救助也將該病貧困患者納為救助對象。
●“媽媽，我想吃一點(diǎn)點(diǎn)，就一點(diǎn)”
10月20日早上，6歲的郎怡晴在吃早飯，看到爸爸、媽媽吃的普通饅頭，她鬧著要吃，急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，“媽媽，我想吃一點(diǎn)點(diǎn)，就一點(diǎn)。”但在媽媽的哄勸下，盡管皺著眉，她還是吃下了自己特殊的早飯：特殊面粉做的饅頭，熱水沖喝的特殊蛋白粉。因?yàn)闅馕恫缓寐?，每次吃飯她都不樂意?/p>
自從4歲那年被確診患了罕見的遺傳病——苯丙酮尿癥（PKU）后，她的飯碗里就沒了雞鴨魚肉和普通的米面油，而是和昂貴的特食“形影不離”：特供營養(yǎng)米、特制蛋白粉、特制奶粉等。
PKU是一種隱性遺傳病，由于體內(nèi)缺少一種酶，患兒不能正常代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在體內(nèi)不斷積累，就會導(dǎo)致腦損傷。因此所有和蛋白質(zhì)以及苯丙氨酸有關(guān)的食物，都是飲食大忌。
白皮膚、大眼睛，漂亮的小怡晴出生在許昌襄城縣丁營鄉(xiāng)，非常可愛，可出生后不久，家人發(fā)現(xiàn)她的頭發(fā)發(fā)黃，更奇怪的是小便有刺鼻的鼠尿臭味。別人家的孩子不到一歲就會走路，而她兩歲才會，且不會說話，智力比同齡人偏低。懷疑女兒是智障，父母帶她四處求醫(yī)，都查不出啥病。直到前年8月才確診，由于發(fā)現(xiàn)較晚，又一直吃普通食品，她的大腦明顯受到損傷。
去年初，她隨爸媽來到許昌市區(qū)租房居住，是為了進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
媽媽李朋娜說，他們每月掏1450元的學(xué)費(fèi)，將女兒安排在一家民營特殊學(xué)校。每天早上她把女兒送進(jìn)學(xué)校，帶上提前做好的特食，晚上再接回來吃特食，在校一點(diǎn)也不能吃別的東西。每天她都會計算好女兒攝入蛋白粉的數(shù)量，多了不行，少了也不行。
“不敢?guī)畠荷辖?、逛超市，看見小零食，她就哭著要吃?！崩钆竽日f，但這些好吃的零食，女兒一口也不能嘗，每每看到女兒那渴望的眼神，她的心里都酸溜溜的。
相關(guān)新聞
更多>>
