昨日上午，市兒童福利院“藍手杖”家長俱樂部組織20多名特殊兒童在五一公園舉辦“關注自閉癥兒童 守護星星的孩子”藍色公益慈善宣傳活動，呼吁更多的社會人士了解自閉癥，關注自閉癥兒童，為星星的孩子奉獻出自己的一份力量。

　　自閉癥兒童很難與人交流，卻有一個很詩意的名字“星兒”

　　今天是第六個世界自閉癥日，讓我們都行動起來

　　有這樣一群孩子，他們患有自閉癥，不能像平常人那樣同其他人交流。他們有自己的世界，就像是星星的孩子，因此，他們被我們稱作“星兒”。

　　詩意，只停留在名字。雖然在某些方面有著驚人的天賦，卻完全生活在自己的世界里，仿佛夜空中的一顆顆星星，閃亮卻又孤獨。

　　一個自閉癥孩子，是父母一生都要面臨的挑戰。這些孩子，終身都需要專業、系統、特殊的照顧。但遺憾的是，這種終身照顧，目前對絕大多數自閉癥患者只是一種奢望。現在有的家長辭去工作，專心照顧這些孩子。但很難想象，有一天父母離去時，他們又該如何生活。

　　不當老師當酒店服務員，只為陪孩子做康復訓練

　　他說每天做孩子的玩伴和發泄對象也很幸福

　　4歲的明明（化名）是個患有自閉癥的孩子。

　　他的家本來在蘭州，現正在鄭州做康復治療。

　　明明的爸爸是蘭州的一名教師，為了陪孩子做訓練，他辭去了工作，在鄭州一酒店做服務員，陪孩子一起做康復訓練。

　　為了讓孩子練習喊爸爸，他對兒子說了成千上萬句爸爸。

　　明明的媽媽說，她來鄭州大半年，抹臉的都沒買過，每天一睜眼，就是陪兒子訓練。

　　盡管日子過得很艱辛，但他們從來沒有說過放棄。

　　明明的爸爸說：“有這樣孩子的家庭是不幸的，但能天天照顧到孩子，還能成為他們的玩伴和發泄對象，也是另一種‘幸福’。”

　　在3月30日上午一個關愛自閉癥兒童的“藍色行動”活動現場，明明的爸爸寫了一封3000字的信，希望大家能關注自閉癥兒童，關愛他們這個特殊的群體，讓他們都有一個好的歸宿，有學上，甚至還可能有一份自食其力的工作。

　　走進一個自閉兒童的家庭

　　A

　　一個自閉癥孩子的一天

　　上午：一次互動讓媽媽哭了又哭

　　周六上午，明明的爸爸要去酒店上班，媽媽帶著明明來到了人民公園。

　　金水區孤獨癥康復協會要在這里舉行一場關愛自閉癥兒童的“藍色行動”活動。

　　活動現場，孩子的媽媽拿出了一封3000字的信。信中是這位爸爸對自閉癥孩子的愛和堅持，還有幾許對社會的期望。

　　活動開始，情景劇《孤獨小別墅》伴隨著音樂響起，一座狹小的“別墅”搬上舞臺，一個自閉癥孩子走進了別墅里，簡單重復做著撕紙的動作，眼神不時地看著別墅窗戶外的“精彩”。別墅外的媽媽看著里面的“兒子”，一次次地淚如雨下，卻無可奈何。

　　明明的媽媽哭了：“兩歲的兒子被診斷為自閉癥后，我哭了兩年。”

　　媽媽說著說著淚水止不住往下流，但看著抱在懷里的孩子隨著舞臺上的音樂來回晃時，她趕緊抹干眼淚，和兒子互動起來。

　　11點，明明和其他孩子在舞臺上蹦跳起來。臺下的媽媽忍不住又落下了淚水……

　　下午：兒子喊一聲媽，她激動了半天

　　下午3點，明明午休起床了。

　　媽媽說，今天的“作業”是讓明明練習爸媽的發聲。媽媽的嗓子已經啞了。

　　“明明，看媽媽的嘴，”媽媽指著自己的嘴唇發音，“m”。

　　今天的明明表現得特別好，幾遍后，就準確發出了“m”。

　　媽媽趕緊趁熱打鐵，接著又讓明明發“m-a”、“m-a”，最后“ma-ma”。

　　媽媽重復發音不下百次，兒子只有10多次喊出了“媽媽”，最后一次叫得特別清晰。媽媽激動不已，一下子把兒子攬在懷里。

　　下午5點是明明的親子游戲課時間。

　　媽媽說，每天明明有5節大課，語言課、感統課、親子課、多感官課、運動游戲課，算下來，要4個多小時，都需要全程參與。除了學校的訓練，在家陪孩子訓練也是每天的主要任務，“每天一睜眼，就是訓練，天天都是如此”。

　　晚上：爸爸下班了全心陪兒子玩

　　“明明，爸爸回家了。”晚上6點多，下班回家的爸爸朝明明喊了幾聲，明明聽見爸爸的叫喊，看了看，馬上眼光又移走了。

　　一會兒，爸爸從房間出來，將手機上下載的《智慧樹》打開。小家伙聽到音樂響起，特別開心，小腦袋還跟著節奏搖擺。

　　“在老家，我發現孩子看到電視上的《智慧樹》，就特別安靜地坐在那兒看。知道他喜歡，我就給他下載了下來。”

　　“你看，這手機屏幕反了，他不會調整過來。”記者試圖給明明調整過來，明明哼著不讓動。

　　看了10分鐘左右時間，小家伙又玩起一旁的小汽車玩具。

　　8點20分，家里來了兩位小朋友。

　　明明的爸爸說，他們和明明一樣，都是在一起訓練的。

　　“今天孩子喊媽媽清晰多了……”

　　幾位媽媽稍有空閑就議論起當天各自訓練孩子的成果。

　　B

　　夫妻互相打氣：再難再累，也要堅持

　　明明的家是個標準間，屋內除了一張床，沒有什么像樣的物件，更別提電視、電腦了。

　　明明的爸爸說，這個房子租得有點奢侈，主要是想給兒子一個大點的地方，好讓孩子有個稍大點的活動空間。選擇6樓也是為了鍛煉兒子走路。兒子以前下樓都不會兩腳交替下，最近可以了，這是一個值得驕傲的進步。

　　提及兩人的艱辛，爸爸說，來鄭州前，他是蘭州一所初中的數學老師，有正式工作，很穩定。為了孩子，去年國慶節后，他向學校請了長假，現在鄭州一家酒店當服務員。

　　爸爸還說，有這樣孩子的家庭是不幸的，但是想到能天天照顧到孩子，還能成為他的玩伴和發泄對象，他已經很滿足了。

　　明明媽媽說，來鄭州的這大半年時間，她沒用過抹臉的化妝品，一心撲在孩子身上。“我要堅持，天天這樣陪著他。”

　　媽媽開心地談起兒子的“變化”：兒子原來什么都不會，現在會穿襪子、關燈、上學了，還知道背上書包、關門，“特別讓我和他爸高興的是，出門時，他知道拽著爸媽的手，讓我們牽他下臺階上學”。

　　在3月30日的活動結束后，曾在電視劇《封神榜》中飾演土行孫的許戰國說：“出現這類孩子的家庭，孩子是無辜的，家長要有勇氣和擔當，給孩子足夠的愛。”

　　許戰國說，雖然他是個殘疾人，但他擁有一個漂亮的妻子和可愛的女兒，自己還有個不錯的工作，之所以有這些，都要感謝他的父母沒有拋棄他。

　　金水區自閉癥康復協會會長張桂娥介紹，目前，國家對6至16歲的自閉癥孩子的教育脫節，孩子們沒地方上學。她希望有關部門重視。

　　C

　　今天這里有場大型愛心義診活動

　　4月2日，鄭大三附院在河南省兒童心理行為中心開展以“愛讓星兒不再沉默”為主題的大型愛心義診活動。

　　4月2日上午8點30分~10點，在鄭大三附院睿智樓二樓會議室舉行由姚梅玲主講的“語言障礙和孤獨癥”為主題的大型公益講座。同時，在睿智樓一樓西大廳還將舉行針對自閉癥患兒的大型義診活動。

　　姚梅玲提醒，如果孩子出現說話較同齡兒晚、2至3歲仍無主動語言、發音不清、不與同齡兒交往、社會交往能力差、總是獨自玩耍、對父母親缺乏特別的情感、喜歡轉圈、撕紙、玩開關、特別依戀某一物件、重復看電視等行為，就可能是患上了自閉癥，家長一定要注意觀察幼兒，并及時送醫院檢查。（記者 邢進 裴蕾  魯燕 通訊員 孟艷娟 文/圖）