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        2. 鄭州小女孩得罕見病四肢軟如面條 急需德國救命藥

          2013-06-04 06:24 來源:鄭州晚報

            你在德國嗎?

            經過幾個月治療,涵涵的病情好轉多了。

            經過幾個月治療,涵涵的病情好轉多了。

            你在德國嗎?

            你身邊有在德國的朋友嗎?

            她得了罕見病,四肢軟得像面條

            需要德國生產的羥鈷胺

           

            一名一歲多的小女孩得了罕見的病——甲基丙二酸血癥,四肢軟得像面條,需要服用一種德國生產的藥物羥鈷胺,這種藥在德國有賣的,我國沒有,看媒體朋友能不能報道報道,找到幫忙買藥的人。

            小女孩叫涵涵,剛1歲零一個月,一家人住在中原路西三環交叉口向西500米路南的陽光花苑。

            她的父親曲哲說,女兒去年4月出生,出生前后,體檢一切都很正常。涵涵生下來后不哭不鬧,一天要睡上十七八個小時。

            涵涵滿100天時,她的母親帶她去照相館照相。攝影師說別的小孩一兩個月就能抬頭,涵涵100天還不能抬頭,建議她帶孩子去醫院檢查下。

            出生滿百天照相時,攝影師發現了異常

            家長注意到涵涵全身軟軟的,四肢也軟得像面條似的。曲哲說,有時掐她屁股,她都不覺得疼。

            涵涵被送到醫院檢查。醫生初步診斷為腦癱。當時醫生對她進行封針治療。

            “每次打100多針,看著都心疼。”曲哲說,頭上、身上、背上、腿上、腳上都打針,每兩天打一次,一個療程打10針,先后打了5個月。

            曲哲說,治療了5個月沒有效果,醫生提醒他放棄治療,說病情太重了,到頭來可能人財兩空。

            孩子四肢軟得像面條,每次要打100多針

            家人希望有人從德國幫忙買小孩救命藥

            為排除其他病因,醫生將涵涵的血液和尿液送到日本檢驗,診斷結果顯示,孩子得的并不是腦癱,而是罕見病甲基丙二酸血癥,并伴有腦損傷綜合征(重度)。

            醫生介紹,發病原因是孩子父母各有一個有缺陷的基因并且遺傳給了孩子,導致孩子體內缺少一種酶,無法消化蛋白質。

            醫生開具的藥品中有一種名為羥鈷胺,是維生素B12的一種天然形式,每兩天就需要注射一次。這種藥德國生產,我國醫院還沒有賣的。

            曲哲費了一番周折,在網上找到有賣這種藥,200元左右一盒,一盒能用20天。涵涵現在注射了3個月左右,加之每天做康復訓練,病情好轉多了。

            “醫生說注射這種藥生命就沒問題,今后上學、工作都沒問題的。”曲哲說,不是通過正規渠道來的,仍然擔心藥品質量,畢竟這是女兒的救命藥。

            曲哲希望能買到德國原產的羥鈷胺,他懇請媒體幫忙,有在德國留學的朋友能幫忙快遞或順路捎給他幾盒。

            您身邊有在德國的朋友嗎?煩請您幫忙牽線搭橋,曲哲的電話13673634585。

            (記者 冉小平 文/圖)

          責編:南樂天
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