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          男人不哭!男子兒女相繼染病離世 怪病纏上第3個(gè)孩子

          2016年03月15日07:05  來(lái)源:映象網(wǎng)-東方今報(bào)

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          在重癥監(jiān)護(hù)室中,8歲的尚子鶴在醫(yī)用布條上“寫信”傳遞給媽媽,他想吃肉

          8歲的尚子鶴手指和嘴巴都出現(xiàn)潰爛

            在汝州,有一個(gè)男人,他的境遇,已不能僅僅用“不幸”來(lái)形容。

            他的三個(gè)孩子中,前兩個(gè)孩子相繼患上怪病離奇死亡,如今,第三個(gè)孩子又被病魔纏身。 

            悲慘的男人,悲慘的中年。孩子的爸爸尚松軍,這個(gè)剛過(guò)四十的男人,面對(duì)重壓,鬢角發(fā)白,但是他沒(méi)有哭。  

            是什么原因讓這個(gè)男人的命運(yùn)如此悲慘?前兩個(gè)孩子因什么病而離去?第三個(gè)孩子現(xiàn)在怎么樣了?

            □東方今報(bào)見(jiàn)習(xí)記者 白劉陽(yáng)/文 張曉冬/圖

            一張讓人酸楚的字條

            “媽,我想吃肉咧,可是我還剩十幾天才能吃上肉。我想吃肉!媽,我想吃肉……尚子鶴。” 

            這是一個(gè)孩子遞給媽媽的字條,他還在鄭大一附院兒童重癥監(jiān)護(hù)室里。這個(gè)孩子叫尚子鶴。 

            3月12日,鄭大一附院1號(hào)病房樓18層A區(qū)42號(hào)病房,尚子鶴安靜地睡著。 

            由于服用藥物中有激素成分,小子鶴的臉部腫了起來(lái)。他的指尖和嘴巴,也出現(xiàn)了潰爛。

            由于疼痛,子鶴不能說(shuō)話,連吃飯都有些困難,腦梗塞還使他出現(xiàn)了短暫性失憶的現(xiàn)象。 

            對(duì)于以前的事情,只有在父母的提示下,他才能慢慢回憶起來(lái)。 

            盡管藥物的副作用逐步顯現(xiàn),但為了控制病情,每天還是有大量的藥物注射進(jìn)小子鶴的體內(nèi)。 

            “是我們對(duì)不起孩子,我們?cè)缭撝罆?huì)有這樣的情況發(fā)生。”尚松軍和妻子反復(fù)說(shuō)著,他們是尚子鶴的父母。  

            這句話,讓記者吃了一驚。是什么原因,讓他們不停地、一遍遍地懺悔?  

            一段不堪回首的回憶 

            尚松軍,汝州市廟下鎮(zhèn)廟下村8組人。1995年,23歲的他,和愛(ài)人趙玉敏走在了一起,組建起了自己的幸福家庭。  

            當(dāng)時(shí)的他們,完全沒(méi)有想到,這是一個(gè)“錯(cuò)誤的結(jié)合”。 

            1997年,他們的第一個(gè)女兒出世了,尚松軍第一次當(dāng)上了爸爸。2003年,家里又添了一個(gè)兒子。 

            當(dāng)時(shí),尚松軍是村里少數(shù)文化人之一。他受過(guò)教育,讀過(guò)高中,再加上人本來(lái)就勤勞能干,腦子靈光,靠著在鎮(zhèn)子上賣運(yùn)動(dòng)鞋,每年也有不少的收入。  

              有兒有女,衣食無(wú)憂,這讓夫妻倆很知足。 

            可是,天有不測(cè)風(fēng)云。日子正紅紅火火的時(shí)候,這個(gè)家庭的厄運(yùn)來(lái)了。 

            2005年,大女兒突然出現(xiàn)頭疼、肚子發(fā)脹、無(wú)法走路。同年7月,她在鄭大一附院被確診為腦膠質(zhì)瘤,20多天后匆匆離世。當(dāng)時(shí)的她還不到8歲。

            禍不單行。2006年,兒子又在鄭大一附院確診為膽管炎。醫(yī)治多天無(wú)效后,尚松軍帶兒子到北京診治,2007年8月,年僅4歲的兒子,在北大兒童醫(yī)院死于肝壞死。 

            一場(chǎng)禍不單行的煎熬

            兩次沉重的打擊,讓尚松軍身心疲憊,然而,厄運(yùn)并沒(méi)有遠(yuǎn)離。 

            2007年6月16日,尚松軍夫妻的第三個(gè)孩子降生。由于前兩個(gè)孩子的情況,他們給這個(gè)孩子取名尚子鶴,寓意讓孩子像仙鶴一樣長(zhǎng)壽。

            不幸的人,之所以不幸,是因?yàn)槟ルy中剛剛出現(xiàn)一絲希望,就被厄運(yùn)殘酷地完全澆滅。 

            命運(yùn)對(duì)于尚松軍夫妻,也是如此。 

            2014年6月,馬上要上小學(xué)的尚子鶴突然發(fā)燒。剛開(kāi)始,尚松軍和妻子以為孩子只是感冒。可是連續(xù)幾天,無(wú)論打針還是吃藥,完全沒(méi)有用,燒一點(diǎn)都沒(méi)退。  

            意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重,他們趕緊將兒子送到縣醫(yī)院。經(jīng)過(guò)抽血化驗(yàn),醫(yī)院認(rèn)為病情嚴(yán)重,建議他們轉(zhuǎn)診治療。

            之后,尚子鶴被送到鄭大一附院,經(jīng)檢查,他被確診為噬血細(xì)胞綜合征。這種病,發(fā)病概率為十萬(wàn)分之一。 

            經(jīng)過(guò)三個(gè)月的化療,小子鶴出院了。2015年4月復(fù)查時(shí),小子鶴的各項(xiàng)指標(biāo)都已恢復(fù)正常,醫(yī)生也說(shuō)可以停藥了。 

            然而,停藥僅僅一個(gè)月,5月份,子鶴又開(kāi)始發(fā)燒。經(jīng)化驗(yàn),他的血常規(guī)三系指標(biāo)又失去正常。尚松軍和妻子感覺(jué)天都要塌了。 

            醫(yī)生說(shuō),徹底治好這個(gè)病,需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,而且要等到合適的配型出現(xiàn)才能手術(shù)。

            等待,最讓人煎熬。2015年11月份,經(jīng)過(guò)尚松軍夫妻四個(gè)多月的度日如年,他們盼來(lái)了合適的配型。  

            這是概率極低的厄運(yùn) 

            其實(shí),早在2007年大兒子發(fā)病時(shí),尚松軍就想過(guò),孩子得病,可能在自己和妻子身上。 

            當(dāng)時(shí),他和妻子進(jìn)行了基因檢查,限于當(dāng)時(shí)的條件,他們只進(jìn)行了片段性基因檢查,檢查結(jié)果顯示沒(méi)有問(wèn)題。而當(dāng)時(shí),趙玉敏已經(jīng)懷上了尚子鶴。  去年10月,在尚子鶴等待配型期間,心有疑惑的尚松軍再次跟趙玉敏一起進(jìn)行了基因檢查。這次,他們進(jìn)行了全段基因檢查。  

            檢查結(jié)果顯示,他們兩人都攜帶有隱性致病基因,三個(gè)孩子無(wú)一例外都出現(xiàn)了不同的病癥原因就在這里。  

            鄭大一附院主任醫(yī)師萬(wàn)鼎銘說(shuō),兩個(gè)隱性致病基因結(jié)合在一起的概率非常低,放眼全國(guó)十幾億人,也沒(méi)有幾例,可以說(shuō)是極為罕見(jiàn),而兩個(gè)隱性致病基因結(jié)合在一起就會(huì)出現(xiàn)顯性的病癥,如果沒(méi)有結(jié)合在一起,而是分別和其他人結(jié)合,就不會(huì)有問(wèn)題,生出的孩子會(huì)很正常,“只能說(shuō)這一家人運(yùn)氣太背了,這么低的概率都趕上了”。 

            一種默默扛起的堅(jiān)強(qiáng)  

            2015年12月31日,在鄭大一附院血液五區(qū)造血干細(xì)胞移植中心,小子鶴進(jìn)行了臍血移植術(shù)。 

            術(shù)后第22天,小子鶴突然出現(xiàn)抽搐,經(jīng)診斷,是腦梗塞,他又被轉(zhuǎn)到了兒童重癥監(jiān)護(hù)室。而這一待,就是一個(gè)月。

            在這里,所有好吃的東西,小子鶴都不能吃。而在還有十幾天才能離開(kāi)時(shí),就有了文章開(kāi)頭的那個(gè)字條。 

            孩子痛苦,趙玉敏心里更苦,而身為父親的尚松軍卻沒(méi)有時(shí)間痛苦,他要為重癥監(jiān)護(hù)室每天近一萬(wàn)元的費(fèi)用想辦法。  

            回憶起自己的這些遭遇,尚松軍沒(méi)有哽咽,沒(méi)有掉淚。他說(shuō),他實(shí)在沒(méi)辦法了,“親戚朋友都借過(guò)來(lái)完了,要不是真的沒(méi)有辦法我也不會(huì)向社會(huì)求助。我已經(jīng)44歲了,這孩子是我唯一的希望。要是他也沒(méi)了,我真不知道自己在這個(gè)世上還怎么活”。

            守在兒子的身旁,尚松軍,這個(gè)剛到中年的男人,鬢角已經(jīng)發(fā)白,然而面對(duì)記者,他并沒(méi)有像其他人一樣落淚、哭泣。  

            他只是靜靜地、慢慢地向記者講述著他的不幸。  

            也許,煎熬的生活已讓他麻木了。也許他也知道,作為家里的頂梁柱,在這個(gè)時(shí)候,他不能哭。  

            就在記者發(fā)稿時(shí),接受移植手術(shù)后的小子鶴,又出現(xiàn)了移植排斥的現(xiàn)象,主治醫(yī)師萬(wàn)鼎銘,已經(jīng)建議尚松軍他們,去北京兒童醫(yī)院進(jìn)行醫(yī)治。

            【如果你想幫助他】

            東方今報(bào)熱線電話:0371-65830000  東方今報(bào)官方微信:dfjb65830000

          文章關(guān)鍵詞:怪病;兒女;汝州 責(zé)編:李婭
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